写于 2018-12-05 09:19:10| 凯发k8平台| 凯发k8娱乐网页

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“上帝,你看起来像是被大猩猩袭击了

你怎么了

“我转过头看着坐在我旁边的那位女士在新墨西哥州圣达菲市兽医办公室的候诊室里

我本来可以告诉她她有多粗鲁地问我这个问题

我本可以愤慨而拒绝回应

我本可以告诉她真相,但我没有

相反,当人们厌恶地看着我的伤疤和厌恶的反感时,我给出了解释,他们脸上的表情说:“哇,很高兴我不是她

”“摩托车事故

”我回答没有跳过一个节拍

我觉得她的眼睛再次扫视我的双腿

那天我穿短裤,露出跪下的疤痕

不是我感到羞耻

“好吧,至少你的脸很幸免

”她告诉我,回头看她手机上的电子邮件

我不会说谎并且说患有绝症的生活给了我某种启蒙,启蒙使得这些事情受到的伤害更少

它受伤了

但我并不感到羞耻

我会告诉你原因

当我出生时,医生不知道为什么我起水泡

新生儿会发生起泡,但不像我的新生儿

我的小手是一个大水泡,我的嘴没有任何皮肤

这不正常

我的诊断也都没有

我有Epidermolysis Bullosa,也被称为蝴蝶皮

我的身体不会产生一种胶原蛋白,将我的皮肤固定在我的身体上,而我的第二种更糟的亚型,隐性营养不良

虽然我是一个温和的案例,但它很痛苦,而且往往会变得更糟而不是更好

这就是为什么医生告诉我的家人我不会长期存在

十几岁,二十出头,三十岁,我是一个老太太

我从头到脚都穿着绷带,直到我十四岁,虽然我的大多数朋友都不能去除他们的绷带,除非是为了痛苦的洗澡

我错过了八年级的第一周,因为我不得不飞往丹佛儿童医院,这是该国唯一一家专门研究EB的医院

由于疤痕组织的收缩,我的喉咙闭合了,需要重新打开

我记得在我醒来的时候利用了永无止境的冰棒,并意识到我比我想象的更强大

我为自己的伤疤感到骄傲,因为没有多少人能像我一样明显地在自己的身体上展示自己的力量

红色的每一个小点都是我活下来的那一刻,而不是在我被诊断出来的那一刻屈服于我的统计数据

我为自己的伤疤感到骄傲,因为我在国外独立学习了几个星期,现在我正在申请大学

我为自己的伤疤感到骄傲,因为它们是一个提醒 - 提醒我,我会成长

我并不感到羞耻

而我永远不会

作者:尹舆