写于 2018-12-05 07:02:13| 凯发k8平台| 凯发k8娱乐网页

我在2014年第一次关于狼疮的故事后,人们向我询问了更新情况我详细说明了我在看到母亲患有这种疾病已有14年的生命之前我面临狼疮的情况,然后她因心脏病在家中去世多年后,我将面临同样的疾病我的母亲的死对我来说是毁灭性的不仅仅是她十几岁的生命中的最后六个月给我带来了创伤,但我看到我的母亲死在我父亲的怀抱中从楼上的顶部我的房子这种经历本身改变了我的余生我不会谈论它因为它如何影响我我不知道几年后我会面临类似的并发症,后来才被诊断出来狼疮但是,在她与狼疮的斗争中,最让我印象深刻的一件事就是她的支持性伴侣/丈夫我很佩服:我的父亲狼疮是一种棘手的疾病根据狼疮基金会的统计,有1500万美国人和她一起生活升大多数是生育年龄的女性非裔美国人和亚洲女性比白人女性更容易患狼疮,我称之为神秘疾病,因为它非常棘手且很难诊断对我来说,我被诊断出来了狼疮之后,父亲在回家后与一些不守规矩的孩子打交道,看到我的脸上出现了一只蝴蝶疹,当我作为代课老师工作时,我已安排与我的初级保健医生预约多年来,我的父亲坚持医生检查我对于狼疮这是一个ANA测试,看看水平是否在自身免疫范围内医生总是拒绝,说多年来我的症状与狼疮不匹配在我父亲的请求后,医生终于屈服并测试了我的狼疮My ANA来了他把我推荐给了一位风湿病专家,然后他做了进一步的检查以证实我有轻微的狼疮病例,特别是混合性结缔组织病,我很高兴我能够为许多并发症命名

这些年来,从我16岁开始,我现在的新恐惧是:我如何在世界上约会如此评判

我已经根据我的肤色和我的体重上下波动而受到评判这是一场斗争当我被这种慢性疾病击中时,它真的改变了我对很多事情的看法合理地这样,我担心我的约会生活什么时候告诉别人你正在谈论你有慢性病

他们将如何反应

他们会不再和你说话了吗

这些都是我的担心当我和母亲一起思考父亲时,我的恐惧通常会平静下来

对我来说,是一个真正的男人的定义当大多数人逃跑时他站在我母亲身边我看着我的父亲并意识到一个特殊的人必须和我在一起,就像我父亲和母亲在一起的特殊人一样

他们对彼此的爱是无与伦比的

我父亲对我母亲的爱直到她最后一口气是得到尊重和钦佩我知道有一天我想要这样的东西,有一天上帝会把正确的人放在我的生命中我不会让我的疾病消耗我,而且在大多数情况下,我试图过正常的生活生活,是的,我约会(有人可以容忍我!)对于像我这样患有慢性疾病的女性或男性,这里有一些我在旅程中找到的东西:什么人不是

特别是我们的女性但是当你患有慢性疾病时,你特别挑剔你决定放弃心脏的人我总是评估情况然后告诉别人我有狼疮一旦我看到我们开始认真谈论我会说实话 - 我会开始测试它们特别是在我累了的那些日子里,我必须清除那些认为我不健康和懒惰的人,因为我很容易疲倦但是谢天谢地,我的良好判断能够清除混蛋并约会一些了不起的人但是我知道情况并非总是如此有时候你可能觉得你不想因为那些丑陋的看法而把你约会的人暴露给你的真相我曾试图成为坚强的人,女超人一次,我做了那个旅行,到处都是,直到有一天我被撞倒他们问我出了什么问题,我告诉他们我有一种狼疮状态患有慢性疾病的人真的会感觉像你一样过着双重生活辜负一个最终会追上你的人 这很难,因为你想让这个人喜欢你,但是当你最终告诉他们你的疾病时,你不知道他们会如何反应但是一个伟大的人会支持你我能说的简单的事情就是你自己我承认有时我记得当我失去了一些头发并且有补丁时,我感到沮丧我的体重在波动,即使我转向一种更健康的饮食方式有时我的脸也会出现皮疹上周,我坐在那里医院的常规医疗程序,从医疗助理,护士到医生,每个人都说我还年轻,在那里它给我留下了巨大的阻碍我一直在想着自己,想要对付我的人是什么可能在医院

我的狼疮受到了控制,感谢上帝,因为我已经吃了药,我在医院的停留时间已经停止但它可能令人沮丧我能做的最好的事情就是保持强壮,有弹性,最重要的是积极的人们会倾向于那些有自信的情绪会让你看到的人散发出一种闷闷不乐的情绪总是尽量保持积极的态度,即使看起来似乎很难保持头脑骄傲可以先考虑一下自己的健康状况有时我常常对取消日期感到不舒服,但现在我意识到我必须有点自私自私是好的,特别是当你的健康受到影响但始终要确保你与你正在谈论的人沟通你的感受这样,可以有一个理解你可能需要一些个人空间而不让他们觉得你不想要他们周围最重要的是,玩得开心并做你自己合适的人总会倾向于你它对我来说我现在是单身,但我可以说老实说约会,虽然我有一些挑战,但大多数人都非常支持请不要让任何疾病你定义你或你的能力我总是说狼疮没有我,我有狼疮因为最后当天,你仍然是一个人,就像任何有需要,欲望和欲望的人一样,就像狼疮一样,约会生活会有起起落落是你,无忧无虑,但要记住要保护你的心你可以关注Chenelle在Twitter上或喜欢她在Facebook上的新页面